Journée scientifique de l'Université d'été 2017

Le 13 septembre 2017
Maison Internationale des Langues et des Cultures, 35 Rue Raulin, 69007 Lyon

Journée scientifique de l'Université d'été 2017 : Essais thérapeutiques de prévention de la maladie d’Alzheimer. De nouveaux enjeux pour l’éthique de la recherche ?

Après trois décennies d’efforts de recherche, les mécanismes causaux de la maladie d’Alzheimer restent à élucider[1]. Cette maladie présente une spécificité qui oriente actuellement les recherches vers une intervention clinique plus précoce : lorsque la maladie est diagnostiquée, nous savons qu'elle a déjà évolué depuis plusieurs années. Ce constat est apporté comme explication des échecs répétés des essais cliniques effectués sur cette maladie depuis plusieurs décennies : les thérapeutiques médicamenteuses seraient inefficaces à un stade où la maladie est déjà trop évoluée. Ainsi, les chercheurs se questionnent actuellement sur la possibilité de tester ces molécules dans le cadre d'essais cliniques mobilisant des individus pré-symptomatiques, voire asymptomatiques[2]. L'intention est d'intervenir avant l'apparition des premiers symptômes pour stopper la progression de la maladie, ce qui marque depuis plusieurs années un « tournant préventif » ; tournant caractérisé par une reconfiguration du paysage institutionnel et économique de la recherche thérapeutique (session 1) et marqué par une tension entre les appels au progrès scientifique et la nécessité d’une vigilance éthique (session 2). Dans un tel contexte, de nouvelles modalités de participation aux essais cliniques s’imposent, là où le statut des sujets n’est plus celui d’objets scientifiques mais de partenaires de la connaissance (session 3). Ainsi, c’est à un questionnement plus large sur la forme et les finalités de la mobilisation de la société auquel nous devons faire face. N’est-il pas, à cet égard, important de reconsidérer les relations de responsabilité entre la recherche scientifique et ce à quoi la société est prête (session 4) ?

[1] C’est l’un des constats du rapport : Bengt Winblad & al. « Defeating Alzheimer’s disease and other dementias: a priority for European science and society », Lancet Neurol 2016; 15: 455–532, p.483.

[2] Ibid 2016, p.485.

L' Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neuro-dégénératives (MND).
Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des « ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques ». L'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a été créé en 2014 dans la continuité des fonctions de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) qui s’est vu confier en 2014 le développement de ses missions dans le cadre de la mesure 59 du Plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui prévoit l’élargissement de ses fonctions.

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