3ème Concertation publique : Démocratie en santé. Donner droit de cité aux expériences et aux expertises - Espace éthique Ile-de-France

Le 20 mai 2019
Mairie du IV arrondissement de Paris

Dans le cadre du Grand débat national l’Espace éthique/IDF a organisé deux rencontres publiques dans le cadre de la Mairie du 4ème arrondissement : elles ont permis de produire des propositions pertinentes.

Alors que le projet de loi « Ma santé 2022 » poursuit son parcours au parlement, il nous est paru nécessaire d’organiser une 3ème concertation publique : « Démocratie en santé - Donner droit de cité aux expériences et aux expertises. » Nous reprendrons le mode opératoire du Grand débat, en posant 5 questions qui seront débattues autour de chaque table et dont les conclusions seront largement diffusées. Cette réflexion permettra également de préparer la programmation de notre 9ème université d’été Éthique, Alzheimer et maladie neuro-évolutives », qui se tiendra à Strasbourg du 16 au 18 septembre 2019 sur le thème : « Donner droit de Cité aux expériences et expertises. »

Depuis les années sida, la prise de parole de la personne malade s’est imposée dans le champ de la santé. Cette irruption d’un savoir et d’une expertise est désormais considérée comme l’expression d’une autonomie de la personne ainsi associée au processus décisionnel. La « démocratie en santé » inspirée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, justifie la reconnaissance de compétences acquises non seulement dans l’expérience mais aussi dans la pensée de la maladie. Elle impose également un renouveau politique de l’engagement de la cité en termes de solidarités pratiques témoignées à la personne malade et à ses proches/aidants.

Questions à débattre :

  1. Comment faire reconnaître les savoirs acquis par la personne malade ?
  2. Partage d’expertise : quelles évolutions dans la relation entre personne malade, proches/aidants et professionnels ?
  3. Comment l’expérience et l’expertise de la personne malade et de ses proches/aidants peuvent-elles contribuer à faire évoluer les pratiques ?
  4. Être considéré comme l’expert de sa maladie et de son parcours de santé, n’est-ce pas se voir attribuer une responsabilité difficile à assumer et s’exposer à de nouvelles vulnérabilités ?
  5. Quelles place pour les expériences et expertises de la personne malade et de ses proches/aidants pour une cité bienveillante et accueillante à leur égard ?

La méthode 

Dans un premier temps, les participants discuteront pendant une heure des thématiques au sein d’ateliers (5 sous-thèmes seront identifiés).

Dans un second temps, les synthèses des échanges dans les ateliers seront discutées dans le cadre d’une séance plénière.

Une restitution des échanges sera réalisée par l'Espace éthique Île-de-France

Inscription, cliquez !