1 arrêté et 2 décrets ministériels pour la fin de vie

Plusieurs mois après le vote de la LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, loi dite Claeys-Leonetti, sont enfin parus l’arrêté et les décrets ministériels permettant sa mise application.
L'Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique est un véritable guide pour la rédaction des directives anticipées. L’annexe 1 répond aux questions que se posent la plupart des gens : A quoi, ça sert ? Comment les rédiger ? Avec qui ? Où les conserver ? L’annexe 2 montre aux personnes qui souhaiteraient en écrire une, comment elles doivent indiquer leur identité au préalable. L’annexe 3 leur laisse la possibilité d’exprimer des souhaits de nature non médicale. L’annexe 4 propose deux modèles de directive anticipée, selon que la personne est bien portante ou déjà atteinte d’une maladie grave. L’annexe 5 envisage la possibilité que ce soit une tierce personne qui retranscrive, devant témoins, les souhaits de la personne malade dans l’impossibilité physique d’écrire. Enfin, l’annexe 6 correspond à un nouveau modèle de formulaire servant à désigner la personne de confiance.
Le Décret no 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie modifie les articles R. 1111-17 à R. 1111-20 du code de la santé publique. Outre le fait de rappeler les informations que doit contenir une directive anticipée, le décret précise quelles sont les conditions de conservation des directives anticipées à privilégier – dossier médical partagé, médecin de ville, personne de confiance – et quelles sont les modalités de recherche à respecter pour un médecin ou un établissement de santé.
Le Décret no 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie modifie l’article R. 4127-37 du code de la santé publique. Il rappelle l’obligation de prendre en considération la volonté du patient, quelle que soit la façon dont celle-ci a été exprimée. La nouveauté vient bien sûr de l’inscription, dans le code de la santé publique, des modalités de mises en œuvre d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie ».  Le décret conclut sur la nécessité de tenir les proches informés.
Hélène Gebel, Ingénieure de recherche ERERAL